“Las voces de las personas con Enfermedades Raras nos desafían” : Reina Letizia

Saúl Martínez
Corresponsal
Diario CoLatino

Con una puesta en escena, que define el término “persona”, la Federación Española de Enfermedades Raras dio inicio a la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras, que se enmarca cada 28 de febrero.

Durante la puesta teatral,  se enfatizó la existencia de más de 7,000 enfermedades raras, en el continente europeo, de las cuales afectan a un aproximado de 30 millones de personas.

Las estadísticas en España revelan que 3 millones de personas personas padecen diversas patologías, las cuales aun están en proceso de investigación.

El acto sin duda ha sido precidido por Su Majestad, La Reina Leticia, quien lleva ya 15 años acompañando a la Federación Española de Enfermedades Raras con el firme propósito de compartir los avances logrados y los retos pendientes.

Alfredo Canteli, jefe edilicio de Oviedo, España mencionó que en Asturias son cerca de 70, 000 personas que sufren patologías poco frecuentes, estos aún están en la búsqueda de un diagnóstico.

Recalcó que el ayuntamiento de Oviedo siempre ha brindado apoyo institucional para que la FEDER siga avanzando en este tema.

El alcalde asegura que es obligación de las instituciones poner en foco sobre lo verdaderamente importante, donde la voz de estás personas no quede en el olvido, y que las condiciones sociosanitarias de dichos pacientes independiente de su calidad de vida sean las mejores;  sin importar la prevalencia de la enfermedad.

Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras expresó ya son varias décadas en que la FEDER ponen el ojo en la necesidad de la investigación, diagnóstico o tratamiento, traslando que las enfermedades raras, son; un problema de salud pública.

“Hemos logrado la declaración y resolución de la Organización Mundial de la Salud y el reconocimiento de las especialidades de genética clínicas y laboratorios, de tras de cada avance logrado están todas las personas que forman parte de ello”, indicó Carrión.

A su participación, Su Majestad, la Reina Letizia inició agradeciendo a los periodistas por poner estos temas en la agenda mediática y que las audiencias conozcan la razón por la cual la FEDER sigue aportando en ello.

“Hay una persona con cada patología, recibo muchas cartas de parte de muchas madres que me dicen, por favor no se canse de pedir más investigación, más recursos, más atención, menos tiempo de diagnóstico, porque mi hijo, mi hija se muere”, aseveró, Doña Letizia.

Su Majestad recalcó que “las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían, y el clamor que elevamos cada año, como en un día como hoy, tiene que tener su acción, su eco, para que atraviese la sociedad, las instituciones, entidades sociales, administraciones, sector privados y así seguir mejorando la calidad y condiciones de vida de las personas con patologías  infrecuentes”.

Para este año, la FEDER a través de la campaña “pERsonas” busca poner rostro y voz a quienes conviven con una enfermedad rara, subrayando la necesidad de que las políticas sanitarias, sociales y de investigación estén centradas en las personas.

La iniciativa enfatiza que, más allá de las cifras y los diagnósticos, hay historias de vida que merecen ser atendidas con urgencia y empatía.