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Por Kelly Velásquez
Ciudad del Vaticano/AFP
El papa Francisco se sumó a la campaña mundial contra el estigma que rodea a la enfermedad de Huntington, conocida como el «mal de San Vito», al recibir en el Vaticano a cientos de pacientes, médicos y familiares, muchos de ellos de América Latina.
Durante la inédita audiencia celebrada en el aula Pablo VI, el papa argentino saludó uno a uno a los asistentes, abrazó y besó a varios de los 500 enfermos y familiares de la enfermedad de Huntington venidos de todo el mundo, en particular de Venezuela, Colombia, Perú y Brasil.
Con el conmovedor encuentro, el papa argentino quiso sobre todo llamar la atención y dar visibilidad a una enfermedad grave, hereditaria e incurable que afecta a un promedio de 5 a 10 personas de cada 100.000 y que deja al enfermo gradualmente sin el control del habla y el movimiento.
«Durante mucho tiempo, los temores y las dificultades que han caracterizado la vida de las personas enfermas de Huntington han provocado a su alrededor malentendidos, barreras, verdaderas marginaciones», reconoció el papa.
«En muchos casos, los enfermos y sus familias han experimentado el drama de la vergüenza, del aislamiento, del abandono. Pero hoy estamos aquí porque queremos decirnos a nosotros mismos y al mundo: ‘HIDDEN NO MORE!’, ‘NUNCA MÁS OCULTA’, ‘MAI PIÙ NASCOSTA’. No se trata simplemente de un eslogan, sino de un compromiso que todos debemos asumir», clamó.
La enfermedad produce alteración psiquiátrica y motora, de progresión muy lenta, durante un periodo de 15 a 20 años. El rasgo externo más asociado a la enfermedad es el movimiento exagerado de las extremidades (movimientos coréicos) y la aparición de muecas.
Se trataba de la primera vez en la historia que un número tan alto de enfermos de Huntington se reunió y para muchos de ellos era también la primera vez que viajaban a Italia y al Vaticano.
«Si estoy feliz de estar aquí», confesó a la AFP con voz nasal por las dificultades para hablar el colombiano John Freddy Zuleta, de 20 años, quien viajó desde Medellín junto con otros seis familiares.
Organizado por el portavoz de la comunidad de enfermos de Huntington, el británico Charles Sabine, a quien le descubrieron la enfermedad hace 12 años, y por la neuróloga italiana Elena Cattaneo, el encuentro se inició con un saludo especial de la joven argentina Brenda, quien le entregó una serie de regalos al papa en nombre de todos.
En su breve discurso, el papa recordó que «con frecuencia la enfermedad se agrava por la pobreza, las separaciones forzadas y una sensación general de confusión y desconfianza» y pidió a las asociaciones y organismos nacionales e internacionales a ayudarles a «reivindicar sus derechos».
Contra el uso de embriones humanos
En su discurso, el pontífice hizo un llamado también a los científicos para que eviten usar embriones humanos en sus investigaciones contra las enfermedades neurodegenerativas. La iglesia católica se opone por principio al uso de embriones humanos como material de laboratorio.
«Aquí están presentes genetistas y científicos que sin escatimar energías se dedican desde hace tiempo al estudio y la búsqueda de una terapia para la enfermedad de Huntington. Es obvio que se mira vuestro trabajo con mucha esperanza», afirmó el papa.
«Algunas líneas de investigación, de hecho, utilizan embriones humanos provocando inevitablemente su destrucción. Pero sabemos que ningún fin, aunque en sí mismo sea noble -como la posibilidad de una utilidad para la ciencia, para otros seres humanos o para la sociedad-, puede justificar la destrucción de embriones humanos», advirtió el pontífice.
Se trata de un tema delicado, ya que algunas investigaciones con embriones son consideradas importantes para una posible cura.
«El gen (de la enfermedad, ndr) fue descubierto literalmente a través de muestras de sangre de venezolanos. Hoy en día, en todo el Occidente, podemos obtener beneficios de ello. Logramos pruebas genéticas, la detección de la enfermedad y medicamentos para tratar los síntomas. Sin embargo los venezolanos no han obtenido nada con ello», lamenta la bióloga italiana Elena Cattaneo,
«Actualmente tenemos muchas esperanzas en la terapia genética. Desde hace dos años se están probando estrategias para silenciar el gen», contó a la AFP el genetista venezolano Ernesto Solís, de la Universidad de Zulia, quien trabaja desde hace 10 años en el pueblo de Barranquita, entre los más pobres de Venezuela, y que acompañó al Vaticano a dos familias venezolanas afectadas.
«Para ellos ha sido maravilloso estar aquí, porque levanta el autoestima de estas familias, aunque han llorado mucho por la emoción», comenta mientras lleva de la mano a Jocebelli Soto, su joven paciente.
