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Saúl Martínez
Colaborador
@DiarioCoLatino
A 25 años de fundación, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) señaló que la investigación es su máxima contribución a la identificación de nuevas patologías en toda Europa, pero especialmente en la provincia de Sevilla.
FEDER indicó que hace años, muchas de las enfermedades como Esclerosis Lateral Amiotrófica, Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Marfan, Síndrome de Gilles de la Tourette, entre otras, no tenían respuesta en los centros de salud.
Con motivo de la conmemoración del “Día Mundial de Enfermedades Raras”, cuya fecha es cada 29 de febrero, la Federación llevó este 5 de marzo un acto oficial presidido por la Reina Letizia, quien durante su discurso expresó que reconocer la especialidad en genética clínica, es medular para impulsar la “medicina personalizada” de precisión.
“Cuando hablamos de prevención, no solo nos referimos a la primaria, sino a la prevención ligada a la investigación”, afirmó Letizia.
Asimismo, fue enfática en expresar que es importante el diagnóstico precoz y acceso en equidad a tratamientos farmacológicos y a las diferentes terapias, ya que, sino se identifican las causas de las enfermedades raras, no se pueden prevenir.
Mónica García, ministra de Sanidad de Sevilla, recalcó que las enfermedades raras afectan a tres millones de personas en España, y cada persona se enfrenta a diversos desafíos en el acceso a sus tratamientos.
“Mediante la investigación se han identificado 15 nuevas enfermedades raras, han habido avances significativos, la concienciación y la colaboración de varios actores con FEDER han sido claves en su desarrollo”, puntualizó García. Juan Carrión, presidente de la FEDER, mencionó que Sevilla los vio nacer, con siete asociaciones, en la actualidad suman más 400. “Estamos presentes en toda España, Europa, Iberoamérica, y hemos llegado a las Organización de Naciones Unidas”.
Carrión reafirmó que las Enfermedades Raras tienen un impacto político y social, por lo cual no se puede obviar ciertos esfuerzos, porque atrás de todo el trabajo interinstitucional, hay núcleos familiares que a diario comparten la misma empatía porque la sociedad sea más humana, por ello, el apoyo de la Casa Real es de vital importancia.
FEDER se encuentra en la ejecución de 80 proyectos de investigación referente a Enfermedades Raras, en conjunto con las autoridades de salud y un amplio equipo de investigadores. En el acto también se entregaron reconocimientos especiales a los entes comprometidos con la investigación, diagnóstico, tratamientos y terapias en Enfermedades Raras, bajo el lema central ¡Más vale prevenir que curar!
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